رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری های نادر ایران و ابلاغ آن توسط رئیس جمهور خبر داد.
کد خبر: ۴۶۲۸۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۱۰
وقتی اسم بیماری می‌آید همه به شرایط بد و نا‌خوشایند فکر می‌کنند. با این وجود بیماری‌هایی وجود دارند که در نگاه اول به شخص قدرت‌هایی خارق‌العاده می‌بخشند.
کد خبر: ۴۵۷۸۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۰۷
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه یک تا دو میلیون نفر در کشور جزء بیماران نادر هستند، گفت:از وزارت بهداشت درخواست داریم این بیماران را در اولویت واکسیناسیون کرونا قرار دهد.
کد خبر: ۲۵۰۴۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۱/۲۴
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده که اغلب در ازدواج‌های فامیلی رخ می‌دهد اما با مشاوره و غربالگری می‌توان از تولد نوزادانی با چنین بیماری ها و یک عمر زجر و هزینه آن جلوگیری کرد.
کد خبر: ۱۰۳۵۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۱/۰۶