به گزارش گروه اجتماعی یکتاپرس، یکی از سازمان‌های مردم نهاد و مردمی که در کشور فعالیت می‌کند، موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه‌ای بی است. این سازمان به شناسایی، حمایت و رسیدگی به بیماران مبتلا به‌ای بی یا پروانه‌ای می‌پردازد، با این حال هنوز هم ممکن است برخی از مردم و حتی مسئولین با اقدامات و راهبرد‌های این سازمان مردمی آشنا نباشند.
بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیز بولوزا (به فرانسوی: épidermolyse bulleuse) یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) (ایی. بی: E.B)) بیماری ارثی بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خون‌ریزی دهندهٔ دردناک می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰۰۰۰ است. این بیماری واگیر ندارد. شدت بیماری در مبتلایان پیشرونده و افزاینده است و حتی ممکن است به مرگ منتهی گردد. این بیماری ناشی از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن است. [۱]و درصد ابتلا به آن در تمامی مردان و زنان نژاد‌های گوناگون بشری برابر است.
در نتیجهٔ این بیماری، پوست به شدت شکننده شده و با کوچکترین خراشی لایه لایه شده و کنده می‌شود. تاول‌های زیاد از بارزترین علایم این بیماری هستند. احتمال به سرطان پوست دچار شدن مبتلایان این بیماری بیش از سایرین می‌باشد.
پوست انسان از دو لایه تشکیل شده‌است: لایه بیرونی که (اپیدرم) و لایه داخلی که (درم) نامیده می‌شود. در افراد سالم، بین این دو لایه چفت و بست‌های چسبندهٔ پروتئینی کلاژنی ایی وجود دارد که مانع از حرکت و سایش (اصطکاکی) دو لایه می‌شوند. اما پوست افراد مبتلا E.B، فاقد این بست‌های چسبندهٔ کلاژنی بوده و کوچکترین فشار و مالشی منجر به ساییده شدن این دو لایه و ایجاد تاول و زخم‌های دردناک می‌شود. درد مبتلایان به این بیماری با درد شدیدترین سوختگی‌ها برابر است.
تا کنون ۸۵۰ بیمار "ای بی" در کشور شناسایی شده است
برمبنای آمار جهانی، تعداد بیماران‌ای بی در کشورما باید بین هزار تا هزار و ۲۰۰ نفر باشد. با این حال تا کنون ۸۵۰ نفر از این بیماران شناسایی شده و با کمک رسانه ملی، خبرنگاران و فضای مجازی باید این بیماران به مردم شناسانده شوند.
نقش اطلاع رسانی و آگاه سازی مردم از وجود چنین انجمن‌هایی در کشور بسیار مهم است، زیرا افرادی هستند که فکر می‌کنند فقط خودشان مبتلا به بیماری پروانه‌ای شده اند. با این حال خانه‌ای بی تا کنون ۸۵۰ نفر از مبتلایان‌ای بی را طی سال‌های اخیر شناسایی کرده و به آنها خدمت رسانی می‌کند.
لزوم حمایت بیمه از اقلام دارویی و بهداشتی بیماران‌ای بی
به بیماران پروانه ای، پانسمانی مخصوص ارائه می‌شود که محصول کشور سوئد است و متاسفانه بعد از می ۲۰۱۷ که تحریم‌ها به شکل گسترده افزایش یافت، واردات این محصول توسط وزارت بهداشت به مشکل برخورد. با این حال با حمایت یونیسف در سال گذشته، بخشی از این پانسمان‌ها به کشورمان رسید. ضمناً علاوه بر پانسمان‌های مخصوص که بیماران به صورت ماهانه آن را دریافت می‌کنند، یکسری دارو‌های تقویتی مکمل نیز استفاده می‌کنند که با تجویز پزشک استفاده می‌شود. گفتنی است این دارو و پانسمان‌ها در اکثر مواقع از پیشرفت بیماری جلوگیری می‌کند، همچنین وقتی بیماران‌ای بی از پانسمان استفاده می‌کنند، هم دردشان کمتر می‌شود، هم می‌توانند لباس بر تن کنند و هم بوی زخم‌ها نیز به کمک پانسمان‌ها گرفته می‌شود.
هر ماه یکسری داروی تقویتی مکمل که قیمت زیادی هم دارند، برای بیماران ارسال می‌شود. یکی از مشکلات دارویی بیماران‌ای بی این است که بعضی داروها، چه تولید داخل و چه تولید خارج، از بُعد افزایش قیمت و کمبود تعداد ما را تحت فشار قرار داده اند. ضمناً دارو‌های بیماران در طرح بیمه جایی ندارد و متاسفانه این اقلام از نظر بیمه، آرایشی محسوب می‌شوند و درمانی نیستند. بیماران‌ای بی پمادی دارند که جلوی پیشرفت زخم، خارش و درد آن را می‌گیرد، این‌ها مواردی هستند که بیمه آنها را محاسبه نمی‌کند.
متاسفانه با شیوع کرونا، با کمبود تخت‌های خالی بیمارستانی برای درمان و جراحی بیماران پروانه‌ای مواجه شده اند. با این حال پس از این که کرونا شروع شد، هر دو ماه یکبار، پَک مخصوص مبارزه با کرونا که شامل دستمال کاغذی، مواد ضدعفونی کننده، پماد، زیر انداز و وسائل مورد نیاز دیگر برای بیماران ارسال می‌شود.
از جمله پانسمان، دارو، کمک هزینه درمان، پک‌های عیدانه و لوازم بهداشتی برای مقابله با کرونا به سراسر کشور ارسال می‌شود هیچ تفاوتی ندارد که بیمار در تهران باشد یا مثلاً در منطقه‌ای در سیستان و بلوچستان و جنوب کرمان. این اقلام ظرف ۴۸ ساعت به دورترین منطقه کشور ارسال می‌شود، به عنوان مثال روستای تپه کنی در هیرمند سیستان و بلوچستان دارای بیمار‌ای بی است که از این خدمات بهره مند می‌شود و با پست اقلام مورد نیاز خود را دریافت می‌کند؛ بنابراین فرقی بین ارائه خدمات نیست، اما این انتظار که خدمات درمانی علوم پزشکی تهران با سیستان بلوچستان یکسان باشد نیز درست نیست، اما عدالت اجتماعی حکم می‌کند که همه این خدمات را دریافت کنند.
مشکلات عمده کودکان‌ای بی
در استان سیستان و بلوچستان، جنوب کرمان و حتی خراسان جنوبی، کودکان پروانه‌ای امکانات کمتری دریافت می‌کنند. از دیگر مشکلات بیماران‌ای بی، دندان هایشان است؛ ممکن است یک کودک‌ای بی که به ۱۴ یا ۱۵ سال می‌رسد، از شدت تخریب دندان ها، دیگر دندانی برایش باقی نمانده باشد. این بچه‌ها تا زمانی که دندان دارند، باید زیر نظر پزشکی مخصوص که با‌ای بی آشنایی دارد قرار گیرند، ضمناً این کودکان دهانی کوچک دارند و باید با دستگاهی مخصوص معاینه شوند؛ بنابراین کودکان باید به جایی مراجعه کنند که با بی هوشی سطحی یا بی هوشی کامل دندان هایشان را درست کنند، حال آنکه این امکان در استان‌ها و شهرستان‌های محروم و دورافتاده وجود ندارد.
یکی دیگر از مشکلات کودکان‌ای بی آن است که انگشتان شان به یکدیگر می‌چسبد، اما این مشکل قابلیت جدایی دارد. به عنوان مثال این اتفاق در گذشته و فقط در برخی مراکز درمانی تهران انجام می‌شد، اما اکنون در شیراز نیز که به قطبی بسیار قوی در جراحی تبدیل شده است انجام می‌شود، همچنین در مشهد و قطب خراسان رضوی نیز این عمل انجام می‌شود. گفتنی است، در بعضی موارد برای مشکلات پوستی و گوارشی کودکان به بیمارستان‌های تهران متکی بودیم، اما این مشکل اکنون در بیمارستان اکبر مشهد نیز به خوبی حل می‌شود؛ بنابراین نمی‌توان گفت که کودکان‌ای بی در همه استان‌های به صورت یکسان از خدمات بهداشتی و درمانی بهره می‌برند.
انتقاد شدید به وزارت بهداشت
مردمی که حمایت می‌کنند، بازوی وزارت بهداشت هستند. ما تا کنون یک ریال بودجه دولتی نداشتیم، کسی نمی‌تواند غیر از مردم ادعا کند که به ما کمک کرده است. متاسفانه کوتاهی‌هایی می‌شود که انسان را ناراحت می‌کند، به عنوان مثال همین یک ماه قبل در سفری که به اطراف بندرعباس داشتم، مشاهده کردم که جنازه یک بیمار که اهل افغانسان بود را بخاطر ۷۰۰ هزار تومان نگه داشته بودند تا اول پولش را بگیرند و سپس جنازه را تحویل خانواده اش دهند. اگر آقای وزیر این مسائل را ببیند، می‌تواند با آگاهی بیشتری این موضوعات را حل کند.
بی توجهی از سوی وزارت بهداشت و وزیر بهداشت زندگی را برای این کودکان و خانواده های آنها با مشکل روبرو کرده است.
یونیسف یک سال و نیم گذشته به وزارت بهداشت پانسمان اهدا کرد که به خانه‌ای بی تحویل دهند، با این حال تاکنون وزارت بهداشت هیچ شفاف سازی در خصوص اینکه این پانسمان‌ها را در چه تاریخی گرفته، اعتبار آنها تا چه زمانی است، فقط به صورت ادواری ارائه کرده است و پس از فشار‌هایی که به آنها آوردم، اخیراً ۵ تن پانسمان را تحویل گرفتیم، اما هنوز هم اعلام نمی‌کنند که تاریخ انقضای آنها تا چه زمانی است؛ بنابراین گلایه ما مبنی بر این است که چرا تاریخ انقضاء این پانسمان‌ها و جایی که این اقلام نگه داری شده است را اعلام نمی‌کنند تا تکلیف مان مشخص شود. این موضوعات حقیقتاً حق کودکان‌ای بی نیست.
انتهای پیام/
